13/03/2012
Si apre la piazza virtuale per creare un luogo d’incontro e di scambio d’esperienze tra persone affette da malattie rare: un luogo nel quale ricercatori, pazienti e associazioni potranno raccontare storie, ma soprattutto partecipare alla redazione del Libro Bianco sulle malattie rare, dando un contributo fondamentale per l’aggiornamento del piano nazionale che l’Italia dovrà presentare entro il 2013 all’UE.
Dal 13 marzo al 13 aprile sul sito www.malatirari.it prende il via, infatti, la consultazione pubblica sulle malattie rare, per dare seguito a quell’idea di “progettazione partecipata” sostenuta da Antonio Tomassini, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato.
Chiunque vorrà, potrà fornire contributi e spunti di riflessione sul tema delle malattie rare, che saranno poi esaminati dall’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, con la consulenza della società Cattaneo Zanetto & Co.
L’idea di coinvolgere sul web gli utenti non nasce certo per caso: la pubblicazione del portale, infatti, costituisce la seconda fase di un percorso partito nello scorso autunno con la realizzazione di una serie di interviste che hanno consentito di conoscere e razionalizzare le opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale sui temi legati alle malattie rare.
L’esigenza della Consultazione Pubblica è stata poi la conseguenza più naturale per continuare a raccogliere dati, spunti e idee da tutti i portatori di interesse e soprattutto per focalizzare meglio quali sono le criticità da risolvere per rendere più efficace la cura e il trattamento dei pazienti affetti da malattie sulle quali saranno necessari nuovi investimenti per la ricerca.
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