I sei principali Centri Sclerosi multipla della regione (l'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini - capofila del progetto -, il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I e il Policlinico Gemelli) saranno coinvolti nei prossimi mesi in un interessante progetto di Cittadinanzattiva Lazio, grazie anche al supporto di Biogen Idec.
Si tratta del primo Audit Civico interamente dedicato alla Sclerosi Multipla messo in piedi per valutare i servizi sanitari per meglio orientare il cittadino, mettere a confronto pazienti e rappresentanti del mondo sanitario e per individuare i principi da adottare nell'analisi del sistema assistenziale.
"E' la prima volta che lo strumento dell'Audit Civico viene applicato ad un'area terapeutica specifica, quella della Sclerosi Multipla, con l'obiettivo di valutare i servizi sanitari in un'ottica ‘patient-centric’ – ha spiegato Giuseppe Scaramuzza, Segretario Regionale di Cittadinanzattiva Tribunale per i Diritti del Malato –. Il paziente affetto da Sclerosi Multipla è, infatti, portatore di una domanda complessa che chiama in causa la presa in carico dell'intera persona, non solo della sua malattia, e necessita di una rete di servizi ad alto livello di specializzazione in grado di rispondere a bisogni sia di tipo sanitario che di tipo socio-assistenziale, dal momento che nelle malattie neurodegenerative la qualità di vita delle persone è strettamente correlata alla possibilità di aver accesso a un sistema di cura, presa in carico e assistenza efficace".
Il Lazio con 5.600 pazienti affetti da Sclerosi Multipla è la seconda regione più colpita dopo la Lombardia, su un totale di circa 61.000 pazienti in Italia, con un'età media tra i 20 e i 40 anni. La Sclerosi Multipla è una malattia neurodegenerativa che rende le persone progressivamente invalide e colpisce la fascia più giovane e produttiva della popolazione, con gravi conseguenze sul piano fisico e psicologico, sulla vita familiare, lavorativa e sociale.
"Nel corso dell'ultimo anno, attraverso i nostri centri del Tribunale per i Diritti del Malato presenti sul territorio della regione, abbiamo raccolto delle segnalazioni di pazienti laziali che riscontrano ancora difficoltà di accesso ai servizi di diagnostica, alle terapie e alla riabilitazione – conclude Giuseppe Scaramuzza –. Ci siamo quindi rivolti ai principali Centri Sclerosi Multipla di Roma con l'obiettivo di realizzare una misurazione oggettiva di queste problematiche. L'Audit Civico si presta all'analisi di quest'area terapeutica perché, attraverso la costituzione di équipe miste formate da pazienti e sanitari, rappresenta uno strumento di valutazione ‘condiviso’ che parte dal punto di vista del cittadino e fa emergere aree di forza e di debolezza dei servizi sanitari rispetto a bisogni di salute concreti provenienti dai pazienti".
“Al Centro Sclerosi Multipla del San Camillo si effettuano più di 2 mila visite neurologiche l’anno – precisa Aldo Morrone, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini - . Sin dal 2007 il nostro Centro ha implementato uno specifico Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) per i pazienti affetti da questa patologia, con l’obiettivo di aumentare la qualità dell’assistenza, ma anche di ottimizzare l’uso delle risorse”.
I risultati dell'indagine sui servizi sanitari rivolti ai pazienti affetti da Sclerosi multipla condotta dall'Audit civico saranno disponibili a partire da dicembre 2012.
*Progetto Archimede
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