Dopo la doccia ghiacciata dell’estate scorsa, oggi può
andare di moda un selfie mentre si beve acqua. E’ l’iniziativa lanciata in
occasione della Giornata mondiale del rene che sancisce il connubio tra SIN,
Società italiana di Nefrologia, Aned, l’Associazione nazionale emodializzati e
il gruppo San Pellegrino, per promuovere la diffusione della conoscenza delle
malattie renali, spesso trascurate e invece campanello d’allarme per le
malattie di cuore. “Water selfie Campaign” ci accompagnerà per un mese e più
dal 12 marzo scorso e per ogni fotografia inviata al sito della SIN
(www,sin.it), di Aned (www.aned-onlus.it) e di www.hydrationalab.it, il guppo
San Pellegrino verserà 50 centesimi per una guida educazionale con i principali
accorgimenti per mantenere sani i nostri reni: dalla giusta e corretta
alimentazione, all'idratazione, alla necessità di sottoporsi almeno ogni due
anni a esami di base, alla ricerca della creatinina e dell’albumina, oltre
all’esame delle urine. Con la guida, l'Aned potrà continuare per tutto l’anno a
parlare di prevenzione renale nelle scuole e negli ospedali.
Pessime notizie per la salute dei cittadini della provincia di Latina. Infatti, da uno studio dell’Associazione italiana Registro Tumori è emerso che l’incidenza del tumore alla tiroide nei pazienti di età inferiore a 20 anni nella provincia di Latina è in aumento. In base a questi dati, l’associazione ha potuto stabilire che il tumore della tiroide è il terzo in ordine di frequenza nelle bambine nella fascia di età tra 5 e 14 anni, e solo al 5° posto nella media dei Registri Italiani. Sebbene le malattie della tiroide siano il motivo più frequente di consultazione negli ambulatori endocrinologici di ogni ospedale italiano, il diffondersi delle patologie tiroidee è dovuto anche alla poca informazione e prevenzione che le strutture sanitarie fanno tra la popolazione, al fine di portare a conoscenza il problema e avviare delle campagne di sensibilizzazione e controllo, soprattutto in aree a rischio come la provincia di Latina.
“Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati per prevenire la malattia”: è questo il primo dei 14 punti della Carta europea dei diritti del malato, la cui promozione in Italia è tra le priorità dell’impegno sul territorio di Cittadinanzattiva; ma siamo sicuri che sia un diritto uguale per tutti? Leggendo il Focus HPV pubblicato dal Tribunale dei diritti del malato sembrerebbe che le disparità in Italia sono di vario genere, ma comunque esistono, e la causa sta proprio nella natura stessa del nostro sistema sanitario.
Cittadinanzattiva parla di "federalismo vaccinale" quando allude all’intesa tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul Piano nazionale per la prevenzione per gli anni 2010-2012, nel quale si stabilisce che ciascuna regione adotterà il piano regionale per la prevenzione. E l’indagine pubblicata nei giorni scorsi chiarisce bene le motivazioni per cui l’adozione di piani regionali per la prevenzione possa generare anche nell’ambito della prevenzione differenze a livello regionale non solo nella pianificazione, ma anche nella reale accessibilità per i cittadini a prestazioni che riducono il rischio di insorgenza di patologie o ne favoriscono la diagnosi precoce.
Basato sulla rilevazione civica, il Rapporto stilato dal Tribunale dei diritti del malato ha fornito una capillare valutazione delle possibilità di accesso ai servizi, al fine di individuare best practice e creare materiale conoscitivo e di approfondimento per gli operatori del settore. Parlando, ad esempio, di vaccinazioni in età evolutiva, emerge una grande disomogeneità, ad esempio per numero di centri vaccinali attivi per Asl, modalità di appuntamento per la somministrazione del vaccino e canali di prenotazione differenziati, collegamento tra registri aziendali e registri regionali. Uno degli indicatori selezionati ai fini della valutazione della qualità del servizio offerto è quello relativo ai tempi di attesa, che, stando a quanto emerge dalle interviste, sembra attestarsi ad un tempo medio di massimo una settimana. Fanno eccezione alcune realtà aziendali del Lazio, nelle quali i bambini che vogliono sottoporsi a vaccinazione, possono attendere anche un mese per ottenere l’appuntamento. E questo è dato preoccupante, non tanto in termini assoluti, ma perché le vaccinazioni hanno delle “tabelle di marcia” che andrebbero rispettate.
Le differenze nelle modalità organizzative, nei calendari vaccinali e negli oneri per i cittadini sono tali da richiedere un rafforzamento della politica nazionale sui vaccini, da una parte, e una crescita sul piano organizzativo a livello regionale, mettendo le singole Asl in condizioni di dare più attenzione a canali di comunicazione più innovativi, come i new media che si caratterizzano per bassi costi e intercettano anche i più giovani, oltre che puntare sul coinvolgimento delle scuole nelle attività di informazione sulle opportunità di prevenzione vaccinale, per informare i ragazzi e, indirettamente, anche le famiglie.
Si apre la piazza virtuale per creare un luogo d’incontro e di scambio d’esperienze tra persone affette da malattie rare: un luogo nel quale ricercatori, pazienti e associazioni potranno raccontare storie, ma soprattutto partecipare alla redazione del Libro Bianco sulle malattie rare, dando un contributo fondamentale per l’aggiornamento del piano nazionale che l’Italia dovrà presentare entro il 2013 all’UE.
Dal 13 marzo al 13 aprile sul sito www.malatirari.it prende il via, infatti, la consultazione pubblica sulle malattie rare, per dare seguito a quell’idea di “progettazione partecipata” sostenuta da Antonio Tomassini, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato.
Chiunque vorrà, potrà fornire contributi e spunti di riflessione sul tema delle malattie rare, che saranno poi esaminati dall’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, con la consulenza della società Cattaneo Zanetto & Co.
L’idea di coinvolgere sul web gli utenti non nasce certo per caso: la pubblicazione del portale, infatti, costituisce la seconda fase di un percorso partito nello scorso autunno con la realizzazione di una serie di interviste che hanno consentito di conoscere e razionalizzare le opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale sui temi legati alle malattie rare.
L’esigenza della Consultazione Pubblica è stata poi la conseguenza più naturale per continuare a raccogliere dati, spunti e idee da tutti i portatori di interesse e soprattutto per focalizzare meglio quali sono le criticità da risolvere per rendere più efficace la cura e il trattamento dei pazienti affetti da malattie sulle quali saranno necessari nuovi investimenti per la ricerca.
Secondo l’Oms, in Europa, 52 milioni di persone soffrono di diabete con punte del 10-14% della popolazione in alcuni paesi in cui sono più diffusi abitudini alimentari non corrette. Questo aumento è in parte dovuto all’invecchiamento generale della popolazione, ma soprattutto a condizioni a rischio come sovrappeso e obesità, scorretta alimentazione, sedentarietà e disuguaglianze economiche. Preoccupante è anche il dato che riguarda la popolazione infantile; ecco perché in Italia si sta diffondendo una sempre maggiore attenzione, da una parte, al trattamento precoce dei disturbi e, dall’altra, all’inserimento dei ragazzi con il diabete in un contesto di “normalità”.
Attualmente non esiste una cura per guarire dal diabete, ma qualsiasi bambino che ne è affetto può tranquillamente convivere con questo disturbo per il resto della vita. Il diabete infantile, infatti, non impedisce a bambini e adolescenti di condurre una vita del "normale": si può andare a scuola, avere degli amici, andare in vacanza e fare sport; l’importante è attenersi alle regole della cura con insulina, avere un’alimentazione sana e corretta e praticare attività fisica e poter contare su un’assistenza sanitaria adeguata nei contesti che si frequentano. Vanno proprio in questa direzione la “Linee di indirizzo per favorire l’inserimento a scuola del bambino con diabete” approvate dalla Regione Lazio.
Andare a scuola per i bambini del Lazio con il diabete non dovrà essere più un problema: a loro spetterà solo il compito di studiare (come per tutti gli altri bambini), mentre a occuparsi della loro salute ci penserà il personale scolastico insieme a un gruppo di lavoro regionale impegnato anche sul fronte del monitoraggio e coordinamento dell’assistenza fornita agli alunni. Il provvedimento stabilisce, per la prima volta nel Lazio, in maniera chiara e per ogni singolo bambino, i soggetti che in ambito scolastico devono fornire la necessaria assistenza, sia per la somministrazione di farmaci in orario scolastico sia per la frequenza del controllo glicemico e quindi la gestione della patologia. “Questo provvedimento mantiene l’impegno che avevamo presso in occasione della Giornata Mondiale del Diabete con le famiglie e i rappresentanti delle associazioni - dichiara la presidente della Regione Lazio, Renata Polverini – si tratta di una misura fondamentale perché consentirà ai bambini affetti da diabete di vivere la loro condizione in maniera più serena a scuola. Queste linee guida sono innovative perché tutte le realtà istituzionali coinvolte, sanità, scuola e associazioni, hanno collaborato in maniera sinergica per dare una risposta assistenziale completa e adeguata al bambino con diabete”.
